“No puedo caminar”, dijo José con una voz quebrada. “No me puedo mover, y ya se me hizo una llaga en la parte del cóccix. Me siento desesperado porque casi no escucho”, agregó.

Dolores insoportables. Infecciones. Sordera parcial. Así son los últimos días de vida de José Guadalupe Santibáñez González, un líder comunitario que durante varios años realizó una labor social incansable que benefició a cientos de familias tijuanenses. Además de cabildear con los políticos y presionarlos para obtener luz, agua y desagüe para su comunidad, también organizó comités para luchar por títulos de propiedad, sembrar árboles y construir parques y canchas deportivas.

El fruto de su esfuerzo tocó tantas vidas que su última semana estuvo plagada de visitas y constantes llamadas de familiares y amigos. Santibáñez, de 41 años, es otro valor que se ha perdido a manos de la epidemia del sida.

Tijuana es uno de los focos de esta epidemia, ya que el estado de Baja California Norte ocupa el sexto lugar en el número de personas que viven con sida en México, y Tijuana es la ciudad con más enfermos a causa de la enfermedad en el estado. Un estudio de investigadores de la Universidad de California, San Diego, estima que en Tijuana una de cada 125 personas entre las edades de 15 a 49 años está infectada con el VIH, una proporción tres veces mayor que el promedio nacional.

Originario de la ciudad de México, Santibáñez se mudó a Tijuana hace nueve años, poco después de ser diagnosticado con VIH. Aunque en el Distrito Federal se dedicaba a ser comerciante de lencería, estuvo involucrado desde joven con distintas organizaciones y partidos.

A mediados de los ochenta, se involucró en el movimiento del Consejo Estudiantil Universitario de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Este movimiento se opuso a un intento de reformas estructurales y académicas que buscaba implementar Jorge Carpizo McGregor, rector de la institución en ese entonces.

“Carpizo fue el director de la UNAM que nos recortó muchos privilegios. Aparte de la devaluación de [ex presidente Miguel] de la Madrid, eso provocó que mi papá perdiera el empleo. Perdimos muchas cosas. Me vi en la necesidad de trabajar, y por eso suspendí los estudios”.

Confeso partidario del Partido de la Revolución Democrática (PRD), al que él llama “El partido del pueblo”. Santibáñez mostró dotes de líder desde que vivía en la colonia La Ronda, en la capital mexicana. Ahí organizó y dirigió a sus vecinos para luchar por la obtención de títulos de propiedad de los terrenos que habitaban.

“En la ciudad de México me dedicaba a defender a los vecinos de los desalojos injustos antes de que fuera partidario del PRD. Con lo que sucedió en la escuela, tuve que participar más”.

“José era secretario [del comité vecinal]”, dijo al respecto su hermana Yolanda. “Ellos y los del PRD ayudaron a que se hicieran unos departamentos con todos los servicios en el lugar donde vivían, que eran unos campamentos hechos de lámina. Desde estudiante fue activista y sobresalió porque siempre fue líder”.

Los últimos 11 días de su vida los pasó internado en el albergue Las Memorias, donde llegó con 20 kilogramos por debajo de su peso ideal y con las piernas demasiado débiles como para aguantar su peso. A pesar de no haber obtenido el permiso en su trabajo para visitarlo, su madre, Candelaria González Padilla, fue al albergue a ver a José un sábado, sin imaginar que dos días después él moriría.

“Es triste sobre todo para la familia. Él perdió a su esposa y a sus hijos, a quienes quería mucho”, dijo Candelaria. “Su esposa ya no lo aceptó. Dijo que no le perdonaría nunca, y creo que hasta ahora no lo hace”.

El quinto de siete hijos, José vivió una vida feliz antes de que se le diagnosticara ser seropositivo. Era muy alegre y bailarín, como muchos. Incluso, según cuenta su madre, llegó a ganar concursos de breakdance en su juventud.

Desafortunadamente, también como muchos, creyó que el sida era algo que nunca le iba a pasar. Estuvo casado y tuvo tres hijos, pero cuando se le diagnosticó su enfermedad, cambio su vida. José tuvo que confesarle a su mujer que había sido promiscuo y sin protección, y ella decidió separarse y llevarse a los niños.

“Yo creí como mucha gente que no me iba a tocar”, comentó José.

Los meses que sucedieron al diagnóstico fueron difíciles. Durante aproximadamente cinco meses, José renegó por su suerte y maldijo todo. Cuenta su hermana Teresa que en varias ocasiones familiares tuvieron que detenerlo cuando él, sumido en una profunda depresión por haber perdido a su familia, intentó cortarse las venas con un cuchillo. Fueron momentos cruciales de reflexión en los que finalmente decidió optar por la vida.

“En un principio maldije contagiarme de VIH, pero ahora lo bendigo porque valoro más la vida”, comentó José. “Si cometí un error, ahora tengo que ser responsable por ese error que cometí”.

Unos seis meses después de separarse de su esposa e hijos, José se mudó a Tijuana, siguiendo a su madre y hermana Yolanda, quienes ya tenían tres años en el área. Como contaba con mucho tiempo libre, decidió empezar a pintar réplicas de pinturas de Fernando Botero, Salvador Dalí, Frida Kahlo, Paul Gauguin, Henri Matisse y Diego Rivera, entre otros, para venderlas y financiar sus medicamentos.

“Aquí en Tijuana, mi profesión son las artes plásticas”, dijo José. “Me dedico a la pintura. Mi trabajo está en las galerías de Rosarito”.

Su estudio, rústico y empolvado, todavía sigue en el mismo desorden en el que lo dejó. Numerosos bocetos en lápiz descansan en esa endeble habitación de madera, iluminados por la tenue luz que entra por la única ventana del lugar.

Debajo de la ventana, una fotografía de una marcha del PRD en la ciudad de México resume la mentalidad que forjó su personalidad luchadora. Su hermana Yolanda contaría luego que la imagen era una especia de trofeo para él. En la foto, un grupo de manifestantes avanza por la calle levantando una pancarta gigante que decía:

“AQUÍ NADIE SE RAJA CABRONES”.

Después de un tiempo dedicándose a la pintura, lo contrató una señora de Rosarito para que trabajara exclusivamente para ella. Sus réplicas llegaron a ser tan solicitadas que ya no se daba abasto para cumplir con los pedidos.

“Ella era pintora y decía que José le daba otro matiz a la pintura”, comentó Candelaria. “Dice que no ha encontrado un pintor que pinte como él y por eso anda rogándole que siga”.

En Tijuana, se estableció la colonia Terrazas del Valle, en las afueras de la ciudad. Es un área pobre y marginada, que carecía de servicios básicos, y en la que no hay una sola calle pavimentada.

Cuenta Yolanda que muy a menudo tienen que cargar piedras de los cerros aledaños para tapar los enormes huecos que se abren en los toscos caminos de la colonia. Muchos de los que no son tapados están llenos de líquidos turbios y malolientes, haciendo que una simple caminata por el vecindario incorpore saltos típicos de gimnasta para esquivar los charcos.

Después de ver todas las carencias de la colonia, José decidió presionar por una mejor organización. Luego de que el presidente del comité vecinal antiguo fuera relevado del cargo por él, la colonia empezó a ver los resultados. Aunque lento, llegaron los servicios básicos de luz, agua y desagüe.

“Por todo el trabajo que he tenido en la colonia, me descuidé mucho”, explicó José. “Me vine abajo”.

Luego de cumplir su etapa como presidente del comité, siguió trabajando en la colonia como vocal consejero, gracias a la comunidad que reconoció su buen trabajo y votó por él en las elecciones. Por su esfuerzo, y el de muchos otros vecinos, fueron llegando los servicios básicos, como electricidad, agua y teléfono.

“Ninguno de los que estamos aquí ha trabajado igual que él”, dijo Juan López, vecino de José en Terrazas del Valle. “Estamos a un paso de la pavimentación pero ahora tenemos que caminar solitos. Él era el que subía y bajaba las escaleras del palacio municipal. Hoy no hay quien le salga al toro, tal vez porque no quieran o porque no sepan”.

“Él se movió para que pusieran caseta de policía porque acá no había nada”, agregó Elizabeth Jiménez González, también habitante de la colonia “Estamos abandonados. No hay vigilancia ni nada. Gracias a él, ha salido la colonia adelante, porque aquí ninguna dependencia del gobierno nos ha hecho caso en nada”.

Luego de conversar con algunos vecinos de la colonia, era evidente que José era una persona muy apreciada en el vecindario. Era admirado y querido no sólo por su trabajo comunitario, sino también por su personalidad luchadora, desinteresada y honesta. Y ese aprecio fue demostrado durante su última semana, en la que contestó incesantes llamadas a su celular en los pocos momentos en que no tenía ninguna visita. Era una persona tan querida que dentro del PRD se hacían colectas para darle una pensión mensual.

“Ahorita lo están ayudando del partido”, dijo su madre Candelaria. “Hacen una vaquita y le depositan mensualmente”.

“Él, a pesar de estar enfermo, nos dice ‘vayan a hacer este trabajo’ o ‘lleven ese papel’”, contó la vecina Jiménez sobre la entrega de José. “Tenemos comunicación con él. Nos habla por teléfono y nos dice lo que tenemos que hacer. Debería preocuparse por su persona por su enfermedad y está preocupado por la colonia”.

“Lamento las condiciones en las que se encuentra el compañero Santibáñez”, dijo Jaime Fuentes sobre su vecino José. “Esta colonia siempre se rodeó de líderes corruptos y con este compañero siempre vimos la limpieza de su persona, cómo llevaba los asuntos de la comunidad y los logros que se han obtenido”.

Asimismo, Laura Hernández Villaseñor, vecina que conoce a José desde hace siete años mencionó que él siempre ayudo en todo lo que pudo.

“Trabajé con él en la campaña presidencial pasada y me di cuenta que, como persona, es muy idealista y es muy entregado en lo que cree y quiere conseguir”, dijo al respecto.

José, cuyo sueño fue iniciar un taller de pintura para enseñarles el arte a los jóvenes de la colonia, declaró poco antes de morir que le gustaría ver mayor compromiso del gobierno para detener la epidemia.

“Necesitan difundir aquí, en todos los niveles, que se hagan el examen para que esto ya se vaya terminando”, opinó.

José, como muchos otros pacientes de sida, fue discriminado por distintas personas, incluyendo trabajadores del Seguro Popular y gente educada como doctores y enfermeros del hospital, quienes al saber de su estado se rehusaron a atenderlo.

“Él es fuerte pero también se pone a llorar”, dijo Teresa sobre el rechazo que ha sufrido su hermano. “Con las campañas de información, de verdadera información, no de amarillismo, esto seria otra cosa”.

“No hay nada de programas para concientizar a la gente”, opinó el vecino Fuentes al respecto.

“Hace mucha falta la información”, agregó María Concepción Rodríguez, también habitante de la colonia. “Pienso que se debe llevar más que nada a las colonias marginadas. Siempre hay información para el centro, pero para las colonias no la hay”.

El mismo día que Candelaria fue a visitar a su hijo José, Teresa llevó a su hija Zahory Madai González al albergue para verlo. Ella tiene 13 años y cursa el primer grado de secundaria en la escuela Ojo de Agua, en las afueras de Tijuana. Según cuenta Zahory, aparte de haber tenido escasas charlas sobre sexo y el VIH, las pocas que tienen sólo tocan el tema muy superficialmente, obligando a los estudiantes a informarse por sí mismos, investigando en Internet y discutiendo entre ellos el tema.

“No pienso que lo que enseñen en la escuela es suficiente”, opinó. “A mi profesora le daba miedo platicar de los cuidados, del condón y todo eso”.

“[A la profesora] le preguntábamos porque teníamos curiosidad y ella nos rechazaba y decía que ese tema lo veríamos luego. Y cuando en nuestro libro empezaban a hablar de eso, la profesora se saltaba a otro tema”, recordó.

Dos días antes de morir, José fue enfático al señalar que hay muchos aspectos de la epidemia en los que el gobierno no está respondiendo adecuadamente. A su parecer, la ayuda brindada por el Seguro Popular, que provee medicinas para todos los enfermos de sida en el país, no es suficiente. Es más importante enfocarse en el aspecto preventivo

“Que se haga una campaña masiva para que entiendan la necesidad del examen para ver si están infectados o no”, declaró. “Uno puede tener mucha confianza en su pareja, pero si está mintiendo, jamás se van a dar cuenta”.

Hoy en día, quizás la obra más importante de José haya sido dejar tan bien engrasadas las ruedas del comité vecinal de su colonia. Su liderazgo hizo que mucha gente se uniera para luchar por causas comunes. Con su trabajo y esfuerzo, sirvió de ejemplo para muchos vecinos, quienes ahora dialogan ávidamente sobre los siguientes pasos que debe tomar el comité vecinal.

Estos vecinos se sienten contagiados por el espíritu de la foto que José ya no verá más en su estudio, y que sigue resumiendo su vida:

“AQUÍ NADIE SE RAJA CABRONES”.

 

 

 

 

ENGLISH VERSION

“Nobody Here Chickens Out.” A Mexican Community Leader Dies to AIDS

By Alonso Yáñez
El Nuevo Sol, May 23, 2007

Unbearable pain. Infections. Partial deafness.

This is how a Mexican community leader spent his last days in Casa Hogar Las Memorias, a hospice for HIV/AIDS patients 10 miles east of Tijuana, Mexico.

Jose Santibáñez, 41, lobbied politicians and obtained basic social services such as electricity and water for his neighborhood, Terrazas del Valle, in the outskirts of Tijuana.

He is another talent lost to an AIDS epidemic that has infected approximately 42 million people worldwide.

Tijuana, located 130 miles south of Los Angeles in the busiest frontier in the world, is a focal point of the epidemic.

“We live in a border city,” said Santibáñez. “A lot of people migrate and they don’t have the courage to accept they cheated. Once they reunite with their partners, they infect their families.”

Born and raised in Mexico City, Santibáñez moved to Tijuana nine years ago to take advantage of the public assistance available to poor HIV/AIDS patients in Baja California.

He was married and had three children, but his whole life changed when he was diagnosed with the disease. He confessed to his wife he cheated, and she left him and took the children.

The following months were very difficult. He was depressed and attempted suicide many times. They were crucial months of reflection, after which he opted to live.

“Initially, I cursed having HIV but now I welcome it because I value my life more,” said Santibáñez. “If I made a mistake, now I have to be responsible for it.”

Santibáñez was weak when he first arrived to Tijuana. Desperate, his mother Candelaria Gonzáles took him to Las Memorias, where he recovered in six months.

During his recovery, he complained he had too much time on his hands. He started to paint replicas of paintings by Salvador Dalí and Diego Rivera to finance his medication. Soon after, he was hired to work exclusively for a businesswoman from Rosarito.

“She was also a painter,” said his mother Candelaria. “She hasn’t found a person who can paint like him, so she’s begging him to continue working with her.”

His messy, rustic studio is still as he left it. Numerous sketches lay inside the feeble wooden shed, illuminated by a faint light entering from a solitary window. Under the window, a photograph of a Democratic Revolutionary Party march summarizes his relentless personality. In the picture, a group of people carry a banner that reads: “Nobody here chickens out.”

After Santibáñez returned home, he devoted his efforts to improving the quality of life in Terrazas del Valle, which at the time lacked paved roads, electricity, water and sewage.

“He lobbied to get a police booth,” said his neighbor Elizabeth Jiménez. “We are abandoned. Thanks to him the neighborhood has progressed, because no one from the government has ever listened to us.”

“This neighborhood always had corrupt leaders,” said Jaime Fuentes, who worked with Santibáñez as a member of the neighborhood council. “But he always led the community in an honest way and achieved important things.”

Although Santibáñez acknowledges progress in some aspects, he urges the government for more campaigns emphasizing education and testing. Santibáñez’ niece, Zahory Gonzales, 13, remembers how everyone in the family had to educate themselves about HIV and AIDS when they found out about his uncle’s condition, and laments how the topic was discussed superficially by her school teacher.

“I don’t think they teach enough at school. My teacher was scared of talking about birth control methods, like condoms,” said the seventh-grader. “We asked her questions but she said we would discuss that topic later. And then she would skip the topic in our textbooks.”

Two days before he died, Santibáñez talked about the need of more public campaigns destined to educate people about HIV and AIDS.

During the interview, he was constantly interrupted by phone calls from his neighbors, who asked him for advice even though he was partially deaf and his voice was barely a murmur.

“We need people to understand the need of a massive campaign to get everyone tested,” said Santibáñez. “You can trust your partner all you want, but you need to find out if you are infected or not.”